se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Neurofibromatose-Zentrum der Universitätsmedizin Mainz

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Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Jörg Faber

Information

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Beschreibung

Das NF-Zentrum Mainz bietet eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen der Kinderklinik, der Neurorchirurgie und der Neuropathologie vor Ort sowie mit dem Bundesverband Neurofibromatose e.V. an. Das universitäre Zentrum bietet ein breites Spektrum an diagnostischen, therapeutischen und wissenschaftlichen Möglichkeiten vor Ort. Die pädiatrische NF-Sprechstunde ist eingebettet in das Kinderonkologische Zentrum der Universistätsmedizin Mainz. Die NF-Sprechstunde für Erwachsene ist eingebettet in das Neurochirurgische Zentrum der Universitätsmedizin Mainz. Die wissenschaftlichen Projekte werden von der Abteilung für Neuropathologie geleitet und koordiniert. Das Zentrum ist bemüht für Patient:innen individuelle Vor-und Nachsorgeprogramme zu gestalten und eine wohnortnahe Betreuung zu ermöglichen.
Das NF-Zentrum Mainz wird von Frau Dr. med. F. Alt, Herr Prof. Sommer und Herr Prof. Faber geleitet. Die pädiatrische Neurofibromatose-Sprechstunde als Teil des DGK-zertifizierten pädiatrisch-onkologischen Zentrums der Universitätsmedizin Mainz wird von Frau Dr. med. Francesca Alt geleitet und koordiniert. Da bei der Neurofibromatose, wie bei den meisten genetischen Erkrankungen, für die es noch keine Heilung gibt, das Erreichen der Volljährigkeit leider nicht das Ende der Betreuung bedeutet, wird in der Neurofibromatose-Sprechstunde der Übergang der Betroffenen in die Erwachsenenmedizin begleitet. An der Universitätsmedizin Mainz wird die Betreuung der Patient:innen mit Neurofibromatose und Schwannomatose ab dem 18. Lebensjahr durch Herr Dr. med. Kosterhon aus der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik angeboten.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an

Beteiligung an Register
sozial / rechtliche Beratung
Genetische Beratung
Klinische Studien / Forschung
Diagnostik
Therapie
Kontakt mit Patientenorganisationen
Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Kontakt

Dr. med. Francesca Alt
06131 172112
kinderonkologie@unimedizin-mainz.de
Webseite https://www.unimedizin-mainz.de/kinderklinik/onkologie/uebersicht.html